Luni, Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila, a anunțat că sunt asigurate resurse terapeutice și financiare pentru 200 de pacienți cu atrofie musculară spinală. De asemenea, a subliniat că detectarea precoce a acestei boli poate avea un impact pozitiv asupra evoluției și speranței de viață a copiilor afectați de această patologie.

„Este accesibil în momentul de faţă din punct de vedere tehnologic – diagnostic precoce pentru această boală.

Această incidenţă redusă între 1 la 10.000 şi 1 la 4.000 de cazuri nu va avea un impact mare, în sensul numărului de cazuri detectate.

Pe de altă parte există resurse terapeutice şi există şi un mare efort financiar pentru a trata peste 200 de pacienţi, în marea lor majoritate copii. Detectarea precoce a acestei boli poate să îmbunătăţească evoluţia şi speranţa de viaţă a acestor copii.

Lucrăm acum împreună cu comisiile de specialitate care examinează o propunere făcută de câţiva medici din Centrul „Robănescu”, a declarat ministrul, într-o conferinţă.

El a participat online la conferinţa „Atrofia musculară spinală – cum creştem şansa la o viaţă fără dizabilităţi”, organizată de Centrul Naţional Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Dr. Nicolae Robănescu”.

Potrivit ministrului Sănătăţii, ar putea fi realizat un program de screening pentru detectarea precoce a atrofiei musculare spinale, însă acest lucru nu ar putea fi făcut „peste noapte”.

Resurse terapeutice şi financiare, asigurate pentru 200 de pacienți cu atrofie musculară spinală, anunță Ministrul Sănătății. „Putem să avem undeva între 17 şi 40 şi ceva de cazuri în fiecare an”

„Cred că se poate face un astfel de program, dar trebuie să fim conştienţi că nu se poate face peste noapte.

Cu toate că ar fi bine să facem câteva centre regionale care să implice maternităţi cu accesibilitate mai bună şi ulterior să putem să le extindem şi trebuie să existe în mod evident o coordonare regională a acestor programe, pentru că există o serie întreagă de instituţii care tratează această boală rară în momentul de faţă şi ele ar putea să fie centrele regionale care să colecteze datele şi să iniţieze procedurile legate de tratament. (…)

Aşa văd – în doi paşi (n.r. un program de screening): o dezvoltare regională care ulterior să fie extinsă şi însumate aceste proiecte regionale care să ducă la un screening al nou născuţilor care în momentul de faţă sunt undeva în jur de 160.000 – 170.000 anual.

Asta înseamnă că putem să avem undeva între 17 şi 40 şi ceva de cazuri în fiecare an, în funcţie de incidenţă.

Resurse terapeutice şi financiare, asigurate pentru 200 de pacienți cu atrofie musculară spinală, anunță Ministrul Sănătății. „În ţară funcţionează 14 – 15 centre”

Sperăm să putem să facem acest lucru în noul exerciţiu – în Programul Operaţional pentru Sănătate în care astfel de centre sunt finanţabile. Este un program care se desfăşoară în intervalul 2023 – 2030.

În momentul în care vom avea toate propunerile de investiţii cu siguranţă o să identificăm şi oportunitatea dezvoltării unor astfel de centre”, a susţinut Rafila.

El a afirmat că în ţară funcţionează 14 – 15 centre care se ocupă de această patologie. Agerpres