Luni, Andrada Mirea, director medical la Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie „Dr. Nicolae Robănescu”, a anunțat că în urma unui proiect pilot, în care s-au efectuat teste de screening la 11.000 de bebeluși, au fost depistate 6 cazuri de nou-născuți cu atrofie musculară spinală.

„Până în prezent am reuşit să analizăm 11.000 de probe, practic 11.000 de nou născuţi au fost screnaţi. În urma acestei screnări am depistat 4 cazuri pozitive. (…) În urma oferirii sfatului genetic în cazul unei familii a unuia dintre nou născuţi au mai fost depistate încă două cazuri din familia acelui nou născut. Au fost depistaţi şase copii cu atrofie spinală”, a susţinut medicul, la o conferinţă.

Potrivit acesteia, derularea unui program naţional de screening pentru depistarea atrofiei musculare spinale la nou născuţi ar costa 1,5 milioane de euro anual.

„În ceea ce priveşte povara financiară, aş putea să vă spun că la nivelul României există 180.000 de naşteri anual şi că derularea uui screening neonatal la nivel naţional ar însemna aproximativ 1,5 milioane de euro.

Acestea ar fi costurile derulării unui astfel de program.

Şase nou născuţi au fost depistaţi cu atrofie musculară spinală în urma un proiect pilot de screening. Proiectul pilot de screening al atrofiei musculare spinale s-a derulat din august 2022

Costuri care cred că ar fi scăzute din acele facilităţi pe care le oferă statul român persoanelor cu dizabilităţi prin faptul că nu vor mai plăti atâtea dispozitive asistive de ventilaţie, de asistare a alimentaţiei, de asistare a tusei. Sunt lucruri care ar fi scăzute şi care ar face ca povara financiară chiar să fie diminuată prin realizarea unui screening neonatal”, a explicat Mirea.

Ea a afirmat că pacienţii care au această patologie necesită, în funcţie de caz, ventilaţie non invazivă sau invazivă, dispozitive de asistare a tusei, precum şi suport al asigurării nutriţiei adecvate, şedinţe de kinetoterapie, orteze şi asistenţă permanentă.

Proiectul pilot de screening al atrofiei musculare spinale s-a derulat din august 2022 la nivelul maternităţilor publice şi private din Capitală. Agerpres